Iván Yunuem/
«Una enfermedad rara en Veracruz dejo de serlo”, afirmó la directora de la Fundación Genes Latinoamericana, María Ofir Martínez López en rueda de prensa organizada con la intención de visibilizar una problemática que está afectando a cientos.
Veracruz es considerado un foco rojo a nivel mundial por la presencia de dos enfermedades consideradas raras como son la Ataxia Espinocerebelosa y la Ictiosis Laminar, pues su frecuencia oscila entre uno de cada dos mil pacientes.
Ataxia es una enfermedad que dijo es mortal y llega a afectar a familias enteras mientras que la Ictiosis Laminar es un padecimiento de la piel que llega a ser discapacitante por sus características.
«Nosotros estamos realizando estudios moleculares incluso a familiares sanos» concluye la directora de Genes Latinoamérica, una asociación civil que nace para promover el diagnóstico oportuno que permita mejorar la calidad de vida de la población infantil, juvenil y adulta que presente alguna enfermedad rara, así como impulsar campañas de educación que desarrollen el conocimiento y la investigación de las mismas en un entorno en el que se propicie la inclusión y el bienestar social.
