En pasado 7 y 8 de noviembre, el grupo Ictiosis México y la Fundación Genes Latinoamérica en colaboración con el DIF del Estado de Veracruz, a través del Centro de Rehabilitación e Inclusión Social ( CRISVER) ; realizaron una segunda visita a los pacientes con ictiosis laminar en la región de las Altas Montañas del Estado de Veracruz, específicamente en El Campanario, municipio de Nogales y Soledad Atzompa, con el propósito de dar seguimiento y observar la evolución de esta enfermedad rara y proporcionar asistencia médica y social a los pacientes.
Por el origen genético, la ictiosis laminar se manifiesta durante toda la vida del paciente. El grupo Ictiosis México determinó en estudios recientes que la prevalencia de la ictiosis laminar en esta región del Estado es de 1 en cada 1,348 habitantes, la más alta prevalencia a nivel mundial.
La ictiosis laminar es una enfermedad poco conocida por el sistema de salud estatal y federal, que sumado a que viven en pobreza extrema dificultan la atención médica, acceso a tratamientos efectivos y su seguimiento; lo que disminuye drásticamente la calidad de vida de los pacientes y su entorno; por lo que es apremiante que dichos pacientes reciban asesoramiento y atención médica en todos los niveles de salud, así como asistencia social.
Es importante destacar que, aunque este padecimiento no es contagioso, la discriminación que sufren dichos pacientes representa uno de los mayores retos sociales. De igual manera, la ubicación geográfica de las comunidades donde residen es una limitante fundamental para el acceso continuo de apoyos.
En este contexto, es inaplazable seguir sumando esfuerzos con Instituciones gubernamentales, instituciones privadas y sociedad civil para procurarles una mejor calidad de vida para pacientes y familias.
El trabajo realizado ha sido arduo y significativo, pero aún es insuficiente y hay mucho por hacer.
El Equipo Multidisciplinario se conforma:
El grupo Ictiosis México:
Dr. Manuel González Del Carmen (Profesor-Investigador de la Facultad de Medicina, Campus Ciudad Mendoza, Universidad Veracruzana),
Dr. Hernán Cortes Callejas (Investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra), y
Dr. Gerardo Leyva Gómez (Profesor-Investigador de la Facultad de Química, Universidad Nacional Autónoma de México).
CRISVER
Médico Genetista. César Misael Cerecedo Zapata (Jefe de Enseñanza e Investigación)
Miembros de la Fundación Genes Latinoamérica.
